После обращения актрисы Марии Кожевниковой инстаграм губернатора Кондратьева взорвался комментариями

Актриса театра и кино, телеведущая Алена Хмельницкая записала видеообращение к губернатору Краснодарского края Вениамину Кондратьеву. Она попросила помочь детям, страдающим редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Детям необходимо лекарство из списка ЖНЛП (перечень препаратов, утверждаемый Правительством РФ в целях государственного регулирования цен на них) - «Спинраза».

Пост разлетелся по сети и оставил много неравнодушных. В их числе оказалась и звезда телесериала «Универ», экс-депутат Госдумы Мария Кожевникова.

Она также записала видеобращение и призвала всех писать в инстаграм губернатора.

- То, что происходит там (в Краснодарском крае) – это просто ад на земле. Крохотные дети умирают, потому что они не получают жизненно важное лекарство «Спинразу», которое положено им по закону! Я боюсь представить, что будет, если они его не получат. Минздрав отнекивается, говоря, что денег нет, хотя там не какие-то большие суммы, - обратилась Мари Кожевникова. – Я уверена, что эти деньги можно достать. К сожалению, «держаться» дети не смогут.

Тут же инстаграм губернатора Вениамина Кондратьева завалили комментариями. Обычно количество высказавшихся не превышает 800, да и то - за все время. А тут 800 за 4 часа. Люди писали под постом к 100-летию со дня рождения Григория Федоровича Пономаренко, суть всех реакций одна - спасите детей!

Фото: Вениамин Коднратьев/www.instagram.com/kondratyevvi/

Последовал ответ

Когда посты актрис «выстрелили» и разлетелись по кубанским телеграм-каналам, последовал и ответ от регионального минздрава.

- Все дети, у которых диагностирована СМА (спинально-мышечная атрофия), находятся под наблюдением специалистов. Сейчас начинают полноценно работать механизмы государственной помощи таким детям, и мы рассчитываем, что в скором времени лечение будут получать все дети с таким диагнозом, - говорится в ответе чиновников.

Минздрав также добавил, что в регионе под наблюдением находятся 57 детей с СМА, 30 из них уже получают необходимое лечение препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам». Из резервного фонда на закупку «Спинразы» для шестерых детей выделены 190 млн рублей. 24 ребенка получают «Рисдиплам» - партию этого препарата минздрав Краснодарского края разово получил бесплатно от производителей лекарств.

- Всего для лечения всех маленьких жителей Кубани на год нужно около 2 млрд рублей. Заявку на централизованную поставку лекарственных препаратов уже направили в Министерство здравоохранения Российской Федерации, - отрапортовали чиновники.

Суды на стороне детей

Примечательно, что суды Краснодарского края с завидной регулярностью сталкиваются с делами, в которых по разную сторону баррикад родители больных детей и региональный минздрав. Районные суды, как правило, всегда принимают сторону маленьких пациентов. И каждый раз чиновники оспаривают эти решения в вышестоящих инстанциях. Однако и там им отказывают.

- Это принципиальная и давно выработанная нами позиция, - сообщили телеканалу Царьград в Краснодарском краевом суде.

Причем, это касается не только детей больных СМА.

Например, буквально на днях мама девочки из Краснодара, страдающей тяжелой формой генетического заболевания, победила кубанский минздрав. Ее дочь решением врачебной комиссии (не одного специалиста, а нескольких светил педиатрии!) признана нуждающейся в лечении очень дорогим препаратом. Но дело даже не в его цене, а в том, что он в России не зарегистрирован. Однако без него ребенок умрет.

- В соответствии с Законом Краснодарского края от 17.12.2019 № 4191-КЗ «О Территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Краснодарском крае на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов» не предусматривается обеспечение незарегистрированным на территории Российской Федерации лекарственным препаратом, - «отбрили» маму девочки в министерстве здравоохранения. Женщина пошла в суд. И выиграла его.

- Данный довод противоречит положениям Федерального закона от 17.07.1999 № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи», - решил суд. И обязал минздрав в течение двух месяцев со дня вступления решения суда в законную силу обеспечить девочку необходимым лекарством, причем, в количестве и на протяжении всего периода.

Уважаемые читатели «Царьграда»!

Присоединяйтесь к нам в соцсетях «ВКонтакте». Подписывайтесь на наш канал в Дзене. Там все самое интересное. 

Если вам есть чем поделиться с нами, присылайте свои наблюдения, вопросы, новости на электронную почту ug@Tsargrad.TV