Актриса Алена Хмельницкая записала обращение к главе Кубани с мольбой спасти больных детей
Она попросила найти средства на лекарства малышам, страдающим редким генетическим заболеванием
Актриса театра и кино, телеведущая Алена Хмельницкая записала видеообращение к губернатору Краснодарского края Вениамину Кондратьеву. Она попросила помочь детям, страдающим редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Детям необходимо лекарство из списка ЖНЛП (перечень препаратов, утверждаемый Правительством РФ в целях государственного регулирования цен на них) - «Спинраза».
В Краснодаре шесть тяжело больных малышей. Им экстренно нужен укол препарата. Сейчас четыре ребенка находятся в реанимации, двое в очень плохом состоянии - дома, и на глазах у родителей они просто умирают.
- Вениамин Иванович, сделайте что-нибудь с этой ситуацией. Спасите детей. Они не доживут до того момента, когда откроется фонд «Круг добра», созданный по инициативе президента, - говорит на своей странице в соцсети актриса.
Но, по словам Хмельницкой, на все вопросы о том, когда будут выделены деньги на лечение детей, профильные структуры, которые должны этим заниматься, отвечают, что средств нет.
Актрису поражает, что детки умирают из-за того, что в Краснодарском крае лекарство из списка ЖНЛП, гарантированного государством бесплатно, закупают только по вступившим в силу судебным решениям.
Почему родители должны добиваться жизненно необходимого препарата чрез суды, почему? Почему минздрав подает аппеляцию на положительное решение суда? Для того, чтобы не лечить детей? Как это возможно? Это абсурд!, - добавляет актриса в обращении.
По данному факту телеканал Царьград отправил запрос в Министерство здравоохранения Краснодарского края.
По данным пресс-службы, сейчас в крае под наблюдением находятся 57 детей с СМА, 30 из них уже получают необходимое лечение препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам». Из резервного фонда на закупку «Спинразы» для шестерых детей выделены 190 млн рублей. 24 ребенка получают «Рисдиплам». Партию этого препарата минздрав края разово получил бесплатно от производителей лекарств.
Как добавили в пресс-службе минздрава, всего для лечения тяжело больных малышей на год нужно около 2 млрд рублей. Заявку на централизованную поставку «Спинразы» и «Рисдиплама» уже направили в Министерство здравоохранения РФ.
- Рассчитываем, что благодаря началу работы фонда «Круг добра», созданного указом Президента РФ, эта заявка будет выполнена, и все дети получат лечение, - отмечают в пресс-службе.
Уважаемые читатели «Царьграда»!
Присоединяйтесь к нам в соцсетях «ВКонтакте». Подписывайтесь на наш канал в Дзене. Там все самое интересное.
Если вам есть чем поделиться с нами, присылайте свои наблюдения, вопросы, новости на электронную почту ug@Tsargrad.TV