Мальчику со СМА из Краснодара разрешили укол "Золгенсма"
Володе Сологубу всем миром собрали 121 млн рублей на лекарства, первый консилиум врачей отказал семье ребёнка в лечении, а повторный – дал добро.
Скандал с отказом маленькому краснодарцу Марку Угрехелидзе в лечении на пожертвования привлёк внимание всей страны к проблеме детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Врачи отказываются приобретать импортный "Золгенсма", даже несмотря на то, что деньги собраны.
В день, когда решилась судьба Марка, другая семья - семья Вовы Сологуб - тоже получила отказ.
Очередной раз мой мир рухнул мне на голову… Больше года наша семья вела сбор на жизненно необходимый препарат "Золгенсма" для лечения нашего Вовы, поскольку зарегистрирован на территории РФ он не был и предоставление данного препарата государством не было предусмотрено. Мы идём на консилиум 03.02.2022 и просим за собранные нами деньги закупить Вове препарат, на что получаем отказ! Отказ в приобретении и постановке "Золгенсма" за собранные народом деньги!
- написала его мама Зоя в соцсетях.
Но после поднявшей шумихи с отказом Марку и после начала прокурорской проверки законности этого отказа, в судьбе Вовы Сологуб случился неожиданный поворот.
14 февраля нам позвонила врач-невролог и сообщила о том, что пришло заключение медицинского консилиума. Неожиданно для всех в графе "Принято решение" написано:
"Назначить к индивидуальному применению лекарственный препарат онасемноген абепарвовек "Золгенсма" для оказания помощи пациенту Сологуб Владимиру Андреевичу 16.09.2020 года рождения по жизненным показаниям". Наконец-то, во внимание было принято текущее состояние Володи, а также те ухудшения, которые наступили во время приема препарата Нусинерсен ("Спинраза"),
- на этот раз Зоя Сологуб поделалась уже радостной новостью. Хотя, как она сама пишет, нет окончательной ясности. Семья с замиранием сердца ждёт укола.
Неизвестно, что изменило мнение медиков. Однако адвокат Алексей Аванесян, который защищает интересы семьи Сологуб, назвал вердикт первого консилиума "отпиской" выразил готовность идти в суд и обратиться в Генпрокуратуру.
13 февраля подал заявление о совершении преступления в СК РФ, обращение в Генпрокуратуру и в страховую ещё о проверке качества оказываемых Володе услуг. Иск к Минздраву подам на этой неделе. О какой объективности и беспристрастности врачей, участвовавших в консилиуме может идти речь, когда они в своём заключении сделали вывод о том, что Минздрав начал проводить лечение "Спинразой" с даты, предшествующей рождению мальчика,
- говорит адвокат Аванесян.
Уважаемые читатели «Царьграда»! Присоединяйтесь к нам в соцсетях «ВКонтакте». Подписывайтесь на наш канал в Дзене. Там все самое интересное. Если вам есть чем поделиться с нами, присылайте свои наблюдения, вопросы, новости на электронную почту ug@Tsargrad.TV