Чиновники не дают уколы за 8 млн больным девочкам вопреки решению суда: "Тактика выжидательная"
Чиновники Минздрава не дают уколы за 8 млн рублей больным девочкам вопреки решению суда: "Тактика выжидательная". Детям из одной семьи ранее поставили один диагноз на двоих - "спинальная мышечная атрофия".
В программе "Взгляд Царьграда" рассказывалось об истории одной семьи, проживающей в Самарской области. Две девочки имеют один диагноз на двоих - спинальная мышечная атрофия.
Генетическое заболевание постепенно отключает у детей умение сидеть, держать голову, глотать, дышать и ходить. Причина в том, что мышцы перестают слышать сигналы мозга, а всё потому, что моторные нейроны в организме погибают из-за недостатка важного белка.
Врач-генетик Института химической биологии и фундаментальной медицины СО РАН Наталья Кох заметила в комментарии для Царьграда, что существует зарегистрированный препарат, который помог бы девочкам, однако зачастую страдающие этим недугом не могут его получить.
Речь о лекарстве "Спинраза". Стоимость одного укола составляет порядка 8 млн рублей. В настоящее время родители девочек пытаются добиться справедливости и доказать, что их дети имеют право на получение медпомощи.
Семья собрала необходимые документы, свозила девочек на платные анализы и обследования в Москву и обратилась в суд. Ради этого родителям пришлось залезть в кредиты.
В результате иск был удовлетворён, и региональный Минздрав обязали купить лекарство. Чиновники ведомства, однако, пытались спихнуть свои обязательства на Фонд обязательного медицинского страхования и даже больницу.
Таким образом, праздновать победу семье пока рано - ещё предстоит добиться того, чтобы ответчик исполнил решение суда.
Тактика выжидательная. Похоже, органы исполнительной власти выжидают, что дети просто умрут, и им не нужно будет тратить эти денежные средства, - прокомментировал ситуацию президент Ассоциации больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями "Спасти и сохранить" Фарит Ахмадуллин.
